Durant l’été, la ministre déléguée démissionnaire chargée de l’Autonomie et du Handicap, Charlotte Parmentier-Lecocq, a annoncé la construction d’une filière nationale de prise en charge et d’accompagnement de la paralysie cérébrale. Cette décision, annoncée par courrier le 24 juillet à la Fondation paralysie cérébrale et la fédération Paralysie cérébrale France, intervient alors que les patients souffrent d’inégalités dans leur prise en charge. Il a fallu attendre 2021 pour que la Haute Autorité de santé publie des recommandations de bonnes pratiques nationales.
« Ce sont 125 000 enfants et adultes concernés en France et quatre nouveaux enfants par jour. Il était temps de répondre à leurs besoins essentiels alors que nous plaidons depuis 2014 pour la construction de lieux dédiés », déclare Alain Chatelin, président de la Fondation paralysie cérébrale à l’occasion d’une conférence de presse. Ainsi, courant 2026, un centre national de référence (CNR) dédié à la paralysie cérébrale sera créé. Il coordonnera les bonnes pratiques, les dispositifs existants et centralisera l’expertise et les ressources disponibles.
Améliorer et développer la formation
La paralysie cérébrale correspond à un groupe d’affections hétérogènes non évolutives (malformations prénatales du développement, lésions du système nerveux central périnatales ou postnatales). Elle se manifeste avant l’âge de 2 ans et le diagnostic repose sur l'anamnèse et l'examen clinique. La plupart des personnes avec une paralysie cérébrale présentent des troubles de la fonction motrice de divers types (dyskinésique, ataxique, spastique et mixte). Ces troubles nécessitent un programme de rééducation et de réadaptation adapté et suivi.
Environ 125 000 enfants et adultes sont concernés en France
En parallèle du centre national, quatre premiers centres de référence territoriaux seront déployés pour structurer une coordination locale des soins, apporter une expertise sur les situations complexes et contribuer au développement de la recherche et de la formation. « À l’image des centres de référence maladies rares, nous allons nous engager dans l’amélioration et le développement de la formation initiale ou continue des médecins et des professionnels de la réadaptation dans le champ de la paralysie cérébrale », indique la Pr Carole Vuillerot, pédiatre aux Hospices civils de Lyon.
Un responsable paralysie cérébrale sera nommé au sein de la direction générale de l’offre de soins (DGOS). Sa mission : coordonner l’action des administrations centrales et être l’interlocuteur privilégié des deux fondations. En concertation avec quatre PU-PH porteurs du projet (Angers, Reims, Lyon, Brest), il accompagnera la mise en œuvre concrète des centres de référence. « Le centre national n’est pas envisagé au sens physique implémenté dans un CHU unique. La vision que nous défendons auprès de la DGOS est celle d’une équipe nationale composée de l’ensemble des compétences d’excellence sur le territoire », détaille le Pr Sylvain Brochard, PU-PH au CHU de Brest et médecin physique et de réadaptation (MPR) pédiatrique.
Décloisonner le sanitaire et le médicosocial
Si l’objectif à terme est de toucher toutes les régions, « il faut bien commencer quelque part », commente le Pr Brochard. « On nous a proposé de commencer par une première vague de centres au sein des territoires les plus prêts et de voir comment ils peuvent fonctionner », ajoute-t-il, sachant que le choix reste à faire.
On parle d’enfants mais la paralysie cérébrale concerne aussi des adultes, notamment des personnes vieillissantes
Pr Sylvain Brochard, MPR pédiatrique au CHU de Brest
À cet égard, la Pr Vuillerot signale : « La réflexion est en cours. Un travail va se faire avec la DGOS pour établir un cahier des charges précis des critères de sélection des centres territoriaux afin d’ouvrir un appel à manifestation d’intérêt ».
Les professionnels de santé participants souhaitent s’appuyer sur les organisations existantes. Ils appellent aussi au décloisonnement entre les établissements sanitaires et médicosociaux. Tels qu’envisagés, les centres permettront une prise en charge intégrative, en prenant en compte la transition de l’enfance (2-12 ans) à l’adolescence (12-18 ans) puis le passage à l’âge adulte. « On parle souvent “parcours de soins” au lieu de “parcours de vie”. On parle d’enfants mais la paralysie cérébrale concerne aussi des adultes, notamment des personnes vieillissantes. Nous sommes heureux de voir des réponses aux problématiques souvent oubliées », se réjouit le Pr Brochard.
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