Le consentement libre et éclairé fait-il encore sens ?

« En dépit des nouveaux droits du patient affirmés dans la loi Kouchner de 2002, (...) il existe toujours des lois vagues, non écrites, qui obligent ceux qui fréquentent les hôpitaux à jouer un certain rôle au sens théâtral ». Le philosophe Français Ruwen Ogien écrit ces mots (1) alors qu'il est atteint d'un cancer du pancréas qui l'emportera en 2017. 

Sa description du soin, comme une comédie où chacun est tenu à un rôle, porte en elle une charge contre le consentement. « J'avais l'impression que si je ne voulais pas être perçu comme un déchet ne méritant pas qu'on fasse des efforts thérapeutiques en sa faveur ou qu'on dépense de l'argent public à son bénéfice, je devais présenter une certaine image de moi », écrit-il. 

Il subit une chirurgie suivie d'une chimiothérapie : « c'est un protocole que je suis bien obligé d'accepter si je veux rester dans le circuit médical officiel ». Puis il se voit proposer une expérimentation comparant les effets de deux traitements (gemcitabine versus folfirinox). Malgré la « modestie, la pédagogie et la délicatesse » de son médecin, Ruwen Ogien se dit incapable de consentir. Deux jours après il note : « j'ai dépassé la date de péremption pour le protocole folfirinox. Le destin et ma difficulté à me décider ont donc choisi pour moi ». 

L'asymétrie entre soignant et patient - ne serait-ce que dans des soins programmés, hors particulière vulnérabilité (troubles psychiatriques, vieillesse, enfance, inconscience) - est-elle dépassable ? Permet-elle l'expression d'un « consentement libre et éclairé » rétractable à tout moment, tel que le prévoit la loi du 4 mars 2002 ?

Le Pr Didier Sicard en doute. « Le consentement ne laisse guère de place au débat, regrette-t-il. Trop souvent, la présentation du soignant revient à dire : voici pourquoi vous allez dire oui. Le refus est perçu comme le signe d'une incompréhension ou d'une révolte ». L'ex-président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) préférerait un choix entre deux propositions compréhensibles, « où oui et non seraient tout aussi plausibles », explique-t-il au « Quotidien ». Et de questionner l'humanité d'un consentement lorsqu'aucune alternative n'est possible : « Il y a quelque chose de déraisonnable à demander à un malade de répondre à une question à laquelle il ne peut répondre. Non seulement il n'est pas autonome, mais il est en même temps prisonnier de la réponse à laquelle on le convie », estime-t-il. 

Du juridico-médico-légal à l'éthique  

La majorité des interlocuteurs sollicités par le « Quotidien » salue néanmoins la loi de 2002… Et les efforts des médecins pour mieux informer les patients. La pression de la judiciarisation n'y est pas pour rien. Dès 1997, la justice charge le médecin d'apporter la preuve qu'il a bien informé son patient. « Le manquement au devoir d'information, susceptible d'entraîner une condamnation pour perte de chance et/ou préjudice moral est régulièrement invoqué par les avocats… Surtout lorsqu'il n'y a pas eu de faute technique », relève Nicolas Gombault, de la MACSF. 

Au-delà de l'obligation médico-légale, les initiatives se développent pour que le consentement témoigne d'une relation éthique entre le médecin et le patient, toujours singulière. 

Le monde de la cancérologie est pionnier dans la structuration de ce dialogue. Depuis 2005, les trois plans cancer ont instauré un dispositif d'annonce en plusieurs temps, avec une proposition de stratégie thérapeutique adossée à une réunion de concertation pluridisciplinaire qui, une fois acceptée par le patient, se traduit dans un programme personnalisé de soins. « Le temps de l'annonce est long ; le médecin voit comment le patient s'approprie l'information, appréhende quelle est sa vie, ses connaissances sur la maladie, son niveau social et culturel et s'adapte à la personne en face de lui », explique le Dr Jean-Baptiste Méric, oncologue médical et directeur du pôle santé publique et soins de l'INCa. Puis vient le temps de l'accompagnement et du soin, qui offre une deuxième fenêtre de tir pour délivrer des informations. « Nous travaillons en équipe ; l'infirmière peut nous alerter si le patient s'ouvre à elle de ses incompréhensions », poursuit le Dr Méric.  

En cancérologie, comme dans les autres spécialités, les médecins s'assurent de l'authenticité d'un consentement en faisant reformuler au patient ce qu'il a compris. « Nous laissons souvent un délai de réflexion, même s'il n'est pas juridiquement obligatoire », rapporte le Pr Henry Coudane, chirurgien orthopédiste, président de l'Académie de chirurgie. 

Si « tout dire » est l'idéal, dans les faits, « nous tâchons de nous adapter à ce que le patient veut savoir… qui n'est pas toujours identique à ce qu'il demande », explique la Dr Sophie Crozier, neurologue et membre du CCNE. « Tout dire d'un coup n'est pas toujours bienfaisant », souligne-t-elle. « La sidération peut brouiller la communication. Les mots sont lourds. Il peut être utile d'informer à deux voix, en plusieurs temps », corrobore le Pr Gérard Audibert, du comité d'éthique de la Société française d'anesthésie et réanimation. Orienter vers d'autres patients peut aussi nourrir la réflexion du malade de l'expérience de ceux qui l'ont vécu. 

Les associations sont aussi de plus en plus impliquées dans la rédaction des livrets des sociétés savantes, dont l'usage fait l'objet d'une réflexion critique. « Les documents sont une aide à la décision. Pas question de dire : allez voir ma secrétaire qui vous remettra un document à signer », résume le Pr Coudane. 

En cas de refus d'un soin, l'information peut être délivrée par un autre professionnel. « Si une personne a la pleine possession de ses moyens, il faut respecter ses choix, même quand la situation est grave », alerte Marie Lanta, chargée de mission à la Ligue contre le Cancer. « Un patient italien refusait de faire une fibroscopie gastrique, malgré mes explications. Je lui ai dit qu'il avait le droit. Il est revenu trois semaines plus tard poussé par la douleur », raconte le généraliste Pierre-Louis Druais.  

Du consentement à la décision partagée 

Du côté des patients, l'on valorise la décision partagée. « Il ne s'agit plus d'amener le patient à faire sienne la décision médicale ; les valeurs du patient, ses préférences, sont mises en regard des données de la médecine fondée sur les preuves », explicite Claude Rambaud, vice-présidente de France assos santé. « Cela revient parfois à accepter qu'un patient choisisse ce qu'il considère comme essentiel à la qualité de sa vie, plutôt que de prolonger une survie ». 

Les médecins ne l'ignorent pas. « Nous essayons de ne pas projeter notre monde de croyances et de valeurs dans la façon dont nous présentons l'information », dit la Dr Sophie Crozier. Le Dr Méric se souvient : « Contrairement à ce que nous aurions pu penser, une fragile octogénaire souhaitait tout savoir de son pronostic car elle se souciait du sort d'une jeune fille qu'elle avait recueillie et élevait seule ». Et d'ajouter : « Nous devons évoquer le parcours de vie, cela ne doit pas rester tabou ». 

Sur le chemin de cet idéal, demeurent des obstacles. Le temps humain. Et l'imprévisible singularité de chacun. C'est ainsi que Mme G., cinquantaine dynamique, atteinte depuis sa naissance d'une luxation congénitale de la hanche entraînant une importante invalidité, accepte une intervention chirurgicale. Malgré un résultat technique excellent, elle en vient à s'automutiler pour retrouver un handicap perdu. « Toucher à une partie de son corps, c'est toucher à son être même », commente le philosophe médecin Michel Caillol (2).

(1) Ruwen Ogien, « Mes mille et une nuits, la maladie comme drame et comme comédie », Albin Michel, 254 p., 19 €
(2) Michel Caillol, « Réflexion éthique en chirurgie », in P. Malzac, M.-A. Einaudi, « Récits cliniques, conflits de valeurs » , Sciences technologies santé, 2019, pp 77-83