Le lien entre chercheurs et malades

Parce qu’elles représentent « un creuset d’observations et d’expériences qui justifient leur place de partenaires de la recherche », l’INSERM a estimé en 2003 qu’il était temps que les associations de patients, personnes handicapées et leur famille puissent constituer un interlocuteur privilégié de l’institution, « au même titre que d’autres établissements scientifiques ou des industriels ».

Fruit de cette réflexion, le GRAM a été conçu comme « un dispositif destiné à mieux conjuguer les priorités de la recherche telles qu’elles sont pensées par les chercheurs avec les intérêts des personnes concernées par les résultats de cette recherche », explique sa présidente, Martine Bungener. Il est composé à parité de représentants d’associations de malades d’une part, de chercheurs et de responsables de l’INSERM d’autre part et a pour mission de faire des propositions à la direction générale.

Le GRAM est par ailleurs complété par la Mission Associations qui a une vocation plus opérationnelle. Elle met notamment en œuvre et coordonne les programmes d’action entre l’INSERM et les associations de malades et constitue le point de contact pour les associations et pour les chercheurs intéressés et/ou impliqués dans des interactions avec le monde associatif.

Échanger les savoirs

Selon Martine Bungener, « les formes d’engagement vis-à-vis de la recherche du monde associatif sont extrêmement diversifiées et il était important de comprendre cette diversité. Il ne s’agit pas simplement de financer la recherche, mais également de la stimuler et de peser sur ses orientations et ses priorités en apportant le savoir de l’expérience et les compétences profanes qui naissent de la proximité quotidienne avec la maladie ».

Concrètement, le GRAM a mis en place depuis plusieurs années un certain nombre d’actions dont font partie les séminaires de formation (séminaires Ketty Schwartz). Animés par des chercheurs, ils visent à renforcer les compétences des associations sur les thèmes qui les intéressent. À ce jour, plus de 50 sessions suivies par près de 200 associations ont permis à plus de 500 membres de bénéficier de ce dispositif.

En plus des échanges et des débats qui sont régulièrement organisés, l’INSERM offre également la possibilité à des associations de participer à des instances comme le Collège des relecteurs pour les effets cliniques afin de recueillir des avis critiques et circonstanciés. En fin de compte, l’élaboration d’un discours commun permet une meilleure résonance au niveau des sphères politiques et des organes de décision.

Impliquer les chercheurs

« Alors qu’en théorie, une telle collaboration peut sembler aller de soi, nous nous sommes rendu compte qu’un certain nombre de chercheurs n’étaient pas nécessairement engagés dans un travail avec les associations et nous avons donc essayé de comprendre quelles pouvaient être leurs réticences », explique Martine Bungener. C’est ce constat qui a mené à l’élaboration de l’enquête CAIRNET sur le regard porté par les chercheurs de l’INSERM sur les associations de malades.

Publiés en 2014, les résultats ont mis en évidence quatre groupes de chercheurs : « les engagés », « les pragmatiques », « les réticents » et « les distants ». Pour Martine Bungener, l’existence des deux derniers groupes « dont les motifs tiennent à des logiques liées à la peur de perdre du temps et de l’autonomie révèle qu’il y a encore un travail important à faire en direction de ces personnes. À l’instar de ce que rapportent les "engagés", il faut leur démontrer que la collaboration avec des associations est toujours un apport pour la qualité de la recherche ».