C’ÉTAIT une première en France. Fin 2009, les laboratoires BMS (Bristol-Myers Squibb) et Otsuka Pharmaceutical France ont rendu publique une étude commandée à l’institut IPSOS Santé visant à « mieux cerner l’impact des troubles bipolaires de type 1 sur la vie des patients » ainsi que leurs attentes à l’égard de leur entourage. L’étude, dirigée par un comité scientifique de psychiatres, a été menée de décembre 2008 à février 2009 auprès de 300 patients, représentatifs des 1 % de Français atteints par la maladie.
Dans cette enquête, on s’est intéressé à leur parcours de soin, leur ressenti des hospitalisations, leur sentiment de maîtrise de la pathologie et d’avoir la vie gâchée par elle, leur satisfaction du traitement, le niveau de gêne des effets secondaires.
Pour évaluer la forte dégradation de leur qualité de vie (puisqu’elle est en effet « fortement dégradée » par la maladie), les patients ont répondu sur des valeurs telles que la confiance en soi ou le sentiment de bonheur.
Vis-à-vis des autres, les troubles bipolaires représentent bel et bien un problème : 38 % des patients se sentent rejetés dans leur famille, 44 % au sein de leur cercle d’amis. 50 % d’entre eux évoquent également un retentissement de la maladie sur leur vie sexuelle.
Un autre problème majeur a été abordé dans l’enquête ECHO : les effets indésirables des médicaments. Huit malades sur 10 en souffrent. La fatigue a un fort retentissement sur la qualité de vie pour 41 % des patients interrogés, les troubles du sommeil pour 27 %.
Une grande majorité reconnaît un impact négatif sur sa vie professionnelle (70 %), qui se traduit par une discrimination ressentie au travail de la part de l’employeur (32 %) ou des collègues (50 %).
La quasi-totalité des patients (95 %) déclarent cependant trouver aide et écoute auprès des professionnels de santé et, fait intéressant, estiment les enquêteurs, dans la même mesure de la part de leur psychiatre tant que de leur généraliste.
Éducation de l’environnement.
Pourtant, la moitié d’entre eux réclament encore plus de dialogue avec les soignants. Cela fait partie de leurs attentes. Et ils disent souhaiter un traitement personnalisé, mieux expliqué et mieux toléré, tout cela accompagné de conseils pour vivre avec la maladie.
Et puis, surtout, les patients interrogés ont exprimé dans l’enquête le désir de « vivre comme les autres, parmi les autres ». Ils aimeraient être moins stigmatisés, mieux compris, et ce par la société tout entière.
De ces résultats, certains en ont tiré des conclusions directes sur le traitement des malades bipolaires : « Bien accepté socialement, le patient s’acceptera mieux bipolaire et se traitera mieux. C’est en fait une éducation de l’environnement qu’il faut mettre en place, en complément de la psycho-éducation en programmes d’éducation thérapeutique collective du patient, indiquait le Dr Jean-Paul Chabannes, chef du service de psychiatrie au CHS de Saint Egrève (Isère) et membre du comité scientifique de l’étude. Les troubles bipolaires font partie des dix causes majeures de handicap et de surmortalité reconnues dans le monde.
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