Handicap respiratoire : dépistage précoce, prévention, lutte contre le tabac

Publié le 13/03/2001

Article réservé aux abonnés

L E nombre de handicapés respiratoires augmente. La prise de conscience de ce type de handicap a été trop longtemps différée.

Plus de un Français sur dix est pourtant concerné. Cinquante mille personnes sont prises en charge pour « insuffisance respiratoire chronique grave » ; l'asthme atteint 10 % des enfants et 5 % des adultes. La bronchite chronique touche plus de trois millions de personnes, c'est la cinquième cause de décès ; en 2020, ce pourrait être la troisième... Environ 750 000 bronchiteux ont un essoufflement à l'effort, 150 000 souffrent d'un manque d'oxygène (oxygénation au long cours souvent nécessaire). Ces handicaps sont à l'origine d'invalidité (43 pour 100 000 habitants en région Rhône-Alpes en 1998). Le nombre de malades pris en charge à 100 % pour insuffisance respiratoire chronique est de l'ordre de 50 000 : ouvriers de plus de 50 ans (agriculture, industrie, mines) surtout.

Une ouverture sur la société

Le 5e Congrès de pneumologie de langue française peut être considéré comme un congrès charnière, estime son président le Pr J.-F. Cordier (Lyon) : « Pour la première fois, il aborde la pathologie respiratoire, non plus par les maladies mais de façon globale et pluridisciplinaire par le biais du handicap, ce qui entraîne une ouverture plus large sur la société en intégrant les associations de handicapés. »
Différentes causes à ces handicaps : génétiques (mucoviscidose, maladies neuromusculaires), environnementales : pollution intérieure et extérieure (une étude menée chez des écoliers vivant à Los Angeles montre un déficit de croissance pulmonaire). Le tabagisme est le premier facteur favorisant la BPCO ; peu médiatique, déplore le Pr J.-F. Cordier.
On va cependant vers une meilleure reconnaissance de la personne handicapée ; la qualité de vie tend à être réévaluée. La nouvelle classification internationale évite toute terminologie négative susceptible d'avoir un impact néfaste sur l'insertion sociale.
Les associations de handicapés se battent pour une amélioration de la vie sociale (le handicapé respiratoire est souvent très isolé) et quotidienne du handicapé. L'un des combats actuels concerne, par exemple, la possibilité de prendre l'avion pour les patients sous oxygénothérapie.

Les associations, la vie quotidienne et la vie sociale

Les pouvoirs publics accordent de l'importance à une collaboration fructueuse avec les associations de malades et de handicapés, lesquels sont « les experts du dépassement de leur handicap », selon Dominique Gillot, secrétaire d'Etat aux Personnes âgées et aux Personnes handicapées, qui rappelle l'appui du gouvernement à la prévention : lutte contre le tabagisme avec, notamment, la création de structures de sevrage à l'hôpital. Les pouvoirs publiques ont soutenu le « kit endotrachéal » (formation des soignants et des accompagnants familiaux à l'aspiration endotrachéale à domicile). L'Agence santé et environnement, récemment créée, devrait faciliter la maîtrise sanitaire de l'environnement (gestion du dossier de l'amiante...). Afin d'améliorer la vie quotidienne des handicapés, la prise en charge financière des prestations de soins infirmiers à domicile est prévue ; d'ici à 2003, le nombre d'auxiliaires de vie pourrait passer de 1 800 à 5 000. Un projet de loi prévoit de renforcer les droits des personnes malades, handicapées, qui devraient être associées à la gestion du système de santé.

Paris. Conférence de presse animée par les Prs J.-F. Cordier, Pison (Grenoble) et J.-C. Roussel (FFAAIR), A. Dessertine (ADEP) avec le Dr A. Marié (« le Quotidien du Médecin »). Session du Congrès de pneumologie.

Dr Janine DEFRANCE