La parole aux adolescents souffrant de maladies chroniques

O N ne peut être autonome dans son traitement sans être autonome dans la vie. La période de l'adolescence est le temps de l'apprentissage de cette autonomie que revendiquent tous les jeunes. Pour nombre d'entre eux, le traitement de l'asthme ou du diabète représente un frein à la vie et à la conquête de l'indépendance.

Non-observance, suivi irrégulier, refus, oubli, phobies caractérisent alors le rapport avec le traitement. L'objectif des équipes médicales est donc de faire en sorte que les jeunes y adhèrent. « La démarche moderne est de laisser la parole à ceux qui sont concernés, explique le Dr Luc Refabert (pneumologue, attaché à l'hôpital Necker et responsable des Mercredis de l'asthme) ; il s'agit de demander aux adolescents ce qu'ils veulent. » Il en résulte une démarche nouvelle. D'abord, il faut faire l'éducation du jeune patient en insistant sur l'autogestion et sur l'investissement personnel dans les prises de décision face au traitement. Ensuite, précise le pneumologue, il faut améliorer la communication en s'adressant directement à l'adolescent, en formant les parents et le jeune séparément, en discutant du traitement et en fixant avec lui un plan d'action. Il est aussi essentiel, au cours des consultations, de cerner les préoccupations de l'adolescent : peur, honte, frustration par rapport à sa maladie. Un partenariat s'établit alors pour obtenir des objectifs à court terme, adopter le traitement après simplification, faire choisir le mode d'inhalation et négocier le rythme des consultations.
Cette démarche renforce l'efficacité du traitement et personnalise l'approche du patient à qui l'on offre des outils dont il est capable de se servir.

La prise en charge en internat

L'adolescent n'aime pas la routine. Il a donc tendance à voir dans la non-observance du traitement une prise de risque conforme à son besoin d'action. Il préfère gérer les crises que le quotidien d'une maladie chronique et frôle souvent les grands dangers symptomatiques de la période adolescente. Proposer des stratégies comportementales plus qu'éducatives peut être utile. La cure thermale, qui offre trois semaines complètes de traitement en dehors du contexte familial et quotidien, peut ouvrir des perspectives à l'adolescent. Il est accueilli dans un petit groupe de 4 ou 5 personnes où l'on discute avec l'équipe soignante du traitement. Les données sont échangées et on trouve des solutions. L'adolescent se sent plus libre de parler. L'infirmerie devient un lieu d'écoute et d'échanges où l'adolescent subit moins de pression. Après un bilan, on l'encourage à faire du sport, ce qui favorise l'intégration sociale.
L'expérience de l'appartement thérapeutique de la Maison du Grand Maye, à Briançon, démontre l'importance du dialogue. Les adolescents sont une vingtaine à vivre ensemble, scolarisés dans les établissements de la ville, sur une période d'un mois à un an. « On accepte que cela prenne du temps, explique la directrice, Mme Martini, directrice. Chaque fois que c'est nécessaire, l'ordonnance est discutée. Les soignants écoutent les revendications du jeune. Il est autorisé à s'exprimer, à dire "C'est trop, cela ne sert à rien" . L'objectif est d'arriver à un consensus entre enfants et soignants. » Les échanges verbaux s'accompagnent d'une évaluation individuelle de la maladie. Chaque patient est invité à dessiner et à représenter sa pathologie. « La route à suivre est difficile, il faut accompagner l'adolescent sans imposer de démarches, mais dix ans d'expérience dans ce lieu de vie nous confortent dans l'idée de cerner le rapport individuel de l'adolescent avec sa maladie. »

Association Asthme, 3, rue Hamelin, 75116 Paris, tél. 01.47.55.03.56.