Il y a en France près de 11 millions d’aidants, dont 69 % ignorent qu’ils sont aidants. C'est l'un des principaux résultats du « baromètre des aidants », enquête quantitative menée par la Fondation APRIL en partenariat avec l’Institut BVA.
En affinant les résultats, il apparaît que 56 % des femmes sont des aidants, 80 % ont moins de 64 ans (8 % ont moins de 25 ans), et 58 % travaillent. Parmi ces aidants, 57 % estiment aider plus de 5 heures par semaine, et 18 % plus de 20 heures. Autre constat de cette photographie générale, le manque de temps et la fatigue physique sont les parmi les difficultés citées le plus par les aidants. Un élément renforce cette statistique : un aidant sur trois décède avant la personne aidée.
Un rôle de coordinateur
Ces données quantitatives ont été complétées par l’« Observatoire Connecté des aidants », un dispositif innovant d’observation en immersion de la vie quotidienne de 50 aidants et de 12 professionnels de santé qui à permis un recueil de données plus qualitatif sur le ressenti et les besoins des aidants. « L’interlocuteur le plus efficace reste le médecin généraliste, avec 37 % d’aide au quotidien, devant l’infirmière », précise Fabienne Ernoult déléguée générale de la Fondation APRIL.
Autre point abordé et révélé par ces études : le manque ou les difficultés de coordination. Une fois de plus, même si ce n’est pas sa mission officielle, le généraliste assume dans les faits ce rôle de coordinateur, entre la famille, ses proches, les spécialistes et les hôpitaux. Il assure également le rôle d’alerte du fait de la bonne connaissance familiale et de la proximité.
Deux initiatives lyonnaises
Pour répondre aux besoins des aidants, deux initiatives lyonnaises ont été lancées et vont bientôt voir le jour. La plateforme TEMPO, un espace d’information et de services co-développé avec Handicap International regroupera articles, tutoriels, forum et vidéos pour répondre aux besoins des aidants. « Les deux premières années, l’aidant ne sait pas qu’il est aidant. Il manque d’accès aux informations, puis il va devenir plus professionnel, détaille la responsable d’APRIL. Le projet Tempo vise justement à réduire ce délai et pour qu’il ne soit pas dans une jungle de contraintes. » D’autant plus que la loi portant sur le droit au répit demeure parcellaire (montants et nombre de jours accordés limités). Le lancement est prévu en octobre 2017.
Une « maison du répit » devrait ouvrir ses portes courant 2018, en collaboration avec la Fondation France Répit, aura pour objectif d’accueillir des personnes malades ou en situation de handicap et s’ils le souhaitent leur proche aidant pour un séjour de soutien et d’accompagnement.
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