La lecture finale du rapport du ministère de la Santé sur l’année des patients permet de dégager quelques grands enjeux, dont la nécessaire implication des professionnels de santé dans la promotion des droits des patients. Un appel particulier à une vigilance à l’égard du déploiement des nouvelles technologies et des modalités de soins a été réalisé grâce à un meilleur encadrement de l’innovation. Cela implique une place plus grande donnée aux usagers et associations de patients dans les dispositifs d’alerte et de surveillance et dans l’évaluation de l’innovation, au sein des instances décisionnelles des politiques de santé publique.
Le rapport pointe également l’importance de la promotion de la transparence. Ce sujet a été anticipé en cancérologie avec la mise en place de critères d’autorisation à l’activité et la parution de la carte des établissements autorisés sur le site Internet de l’Institut national du cancer (Inca).
Enfin, il prône la dynamisation de la démocratie sanitaire. « C’est un enjeu majeur que nous déclinons dans toutes nos actions », explique Agnès Buzyn, présidente de l’Inca. Par exemple, dans le cadre de l’augmentation de l’inclusion dans les essais cliniques, « nous avons dépassé les objectifs de +50 %. Pour aller plus loin, nous devons renforcer le processus d’information en lien avec les associations de patients. » Les plus de 1 200 essais ouverts sont en ligne sur le site de l’Inca. Les protocoles sont systématiquement relus par un comité de patients en lien avec la Ligue contre le cancer et des représentants des usagers sont intégrés dans les comités d’évaluation des appels à projets de l’Inca.
Les plateformes de génétique moléculaire
Les thérapies ciblées sont basées sur la découverte d’anomalies moléculaires impliquées dans le développement de la tumeur pour devenir des cibles thérapeutiques. Elles posent des questions scientifiques, économiques et organisationnelles. Une des difficultés est de mettre en lien la recherche et la mise à disposition de médicaments innovants efficaces car, dans chaque cas, elle concerne peu de patients correctement sélectionnés par l’identification de biomarqueurs. Il faut donc une grande précision pour générer et proposer des hypothèses de traitement individuellement adaptées.
28 plateformes hospitalières de génétique moléculaire, regroupant plusieurs laboratoires avec des équipes multidisciplinaires (pathologistes et biologistes), ont été créées pour tisser un maillage régional. Cette nouvelle organisation de la recherche vise à une grande technicité et à une équité d’accès aux tests moléculaires innovants. Ceux-ci sont longs et coûteux. Pour autant, ils restent sources d’économie. Par exemple, le test EGFR a donné lieu à une subvention de l’Inca de 1,7 million d’euros. 17 240 patients ont été positifs au test. Ils ont reçu un traitement ciblé, représentant un coût de 35 millions d’euros. Mais, dans le même temps, les 17 000 patients négatifs n’ont pas été traités ; il en résulte une économie de 69 millions.
Ces plateformes se veulent donc être une interface entre recherche clinique et translationnelle et favorisent l’accès de tous à une prise en charge de qualité, car elles intègrent l’innovation dans le parcours de soins.
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