Seuls 56 % des professionnels de santé pensent que la mobilité de leurs patients est diminuée par la sclérose en plaques (SEP), alors qu’en réalité, 85 % des patients se disent concernés par ce handicap. C’est ce qui ressort de l’étude menée auprès de 436 patients souffrant de SEP et de 182 professionnels de santé (121 neurologues et 61 infirmières spécialisées) dans 6 pays, dont la France. Cette baisse de mobilité a un impact significatif sur la vie professionnelle pour 72 % d’entre eux. 45 % ont perdu des amis du fait de ce handicap, et 37 % reconnaissent même avoir eu des idées suicidaires.
La gêne à la marche peut commencer très tôt : pour 45 % des patients, dès le premier mois suivant le diagnostic. « Il ressort qu’un meilleur dialogue est nécessaire entre médecins et patients et les outils d’évaluation doivent être plus précis. Le test de marche réalisé actuellement en routine sur 7,50 mètres est trop court et ne rend pas compte de la réalité, il faudrait des tests plus longs (sur 100 mètres, ou 6 minutes en mesurant la distance parcourue). Les patients devraient être "coachés" par des kinésithérapeutes, comme les athlètes », a estimé le Dr Shibeshih Belachew (Liège, Belgique).
Bientôt de nouvelles molécules
Biogen Idec, qui commercialise actuellement Avonex® (interféron bêta-1a) et Tysabri® (natalizumab, anticorps monoclonal en perfusion intraveineuse) dans la SEP, dispose de trois composés au stade avancé de développement clinique pour le traitement de la SEP : le BG-12 (fumarate de diméthyle), une thérapie orale ; l’interféron bêta-1a PEGylated, qui en prolongeant la durée d’action de la molécule d’interféron bêta-1a, permettrait de réduire le nombre d’injections ; enfin, le daclizumab, un anticorps monoclonal humanisé, en injections sous-cutanées mensuelle.
D’autre part, Biogen commercialisera bientôt hors des Etats-Unis la fampridine à libération prolongée, une formulation développée pour améliorer la capacité de marche chez les patients adultes atteints de SEP.
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