Un flashmob fait danser pour mieux sensibiliser

Comme l’an passé, l’Association Régionale Rhône-Alpes des Infirmes Moteurs Cérébraux (ARIMC) a organisé un flashmob place des Terreaux, à l’occasion de la journée mondiale de la paralysie cérébrale, qui se déroule à travers plus d’une trentaine de pays.

« Danser c’est le moyen de sensibiliser autrement le grand public à la paralysie cérébrale qui reste méconnue », a indiqué l’association. Pourtant, l’infirmité cérébrale touche un nouveau-né sur 450. Près de 125 000 personnes sont atteintes de ce handicap en France. L’ARIMC fait partie de la FFAIMC (Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux). « Beaucoup de patients sont dans la détresse, à cause d’un défaut d’information, de communication ou de mauvaise coordination. Il existe beaucoup d’inégalités dans la prise en charge de la paralysie cérébrale. Ce qu’il manque c’est une audition publique, pour en faire sortir des recommandations », indique le Dr Éric Bérard, secrétaire général de l’ARIMC, qui a par ailleurs été salarié de la Haute Autorité de santé (HAS) pendant 10 ans. À cet égard, une enquête a été menée depuis 2 ans par la Fondation motrice, au sujet des besoins non satisfaits. Les résultats devraient être publiés courant novembre.

Une prévention prénatale ciblée à accroître

Deux ans après la naissance, la prévalence des paralysés cérébraux est de 1,3 sur 1 000 individus. Grâce à la prévention prénatale, les chiffres ont diminué, passant de 2,04 en 1999 2,04 à 1,73 pour 1000 en 2016. Dans 80 % des cas, le développement encéphalique n’est pas terminé en prénatal, juste avant la naissance ou juste après. « L'une des causes principales de la paralysie cérébrale est la grande prématurité, quand le poids est inférieur à 1 kg. Les infections post-natales sont également des facteurs aggravants », ajoute le secrétaire général de l’association. Le flashmob organisé par l’ARIMC visent ainsi à faire connaître cette maladie qui demeure la première cause des décès chez les nourrissons. L’autre objectif consiste à mieux faire accepter socialement la différence due au handicap. La journée se déroulera en partenariat avec l’ARS, des Conseils départementaux et la Métropole de Lyon.

Créée initialement par des parents en 1959, l’ARIMC accueille près de 1 000 personnes de la naissance à l’âge adulte dans le Rhône, l’Ain et le Jura. Pour autant, au total, 258 personnes sont toujours sur liste d’attente.