Démythifier la maladie

« Lucile D. 14 ans, a fait un premier épisode épileptique à l'école devant ses copines. Depuis elle vit dans la crainte d'une nouvelle crise...»

« L'annonce du diagnostic est une étape essentielle dont les modalités conditionnent la qualité de la prise en charge de l’épilepsie» annonce la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le guide médecin sur cette pathologie*. Considérée à tort par beaucoup de patients comme une maladie grave associée à de nombreux handicaps voire à une maladie mentale, l'épilepsie doit être explicitée dès l'annonce du diagnostic afin de déjouer l'activation de fantasmes autour de la maladie. D'où l'importance d'une annonce réalisée dans un contexte de confiance (une fois le diagnostic de certitude établi), par le médecin traitant ou le neuropédiatre. Il est toujours utile de partir des représentations du patient pour dédramatiser la maladie. Ainsi, on peut délivrer des informations adaptées à chacun, en expliquant la maladie, ses traitements et ses éventuelles conséquences éducatives et socioprofessionnelles.

Si elle commence en fait dès l'annonce du diagnostic, l'éducation thérapeutique doit concerner le patient mais aussi l’entourage familial et social. Ces derniers pourront alors apprendre à repérer la survenue éventuelle d'une crise et connaître les gestes à réaliser en urgence. Les associations de patients épileptiques comme Épilepsie-France** sont aussi d'une aide précieuse dans le cadre de cette éducation thérapeutique et pour assurer un soutien psychologique. L'information délivrée concerne la maladie elle-même, son traitement, les moyens de prévention (éviter les privations de sommeil, les stimulations lumineuses prolongées comme l'ordinateur...), et les mesures à prendre en cas de survenue d'une crise. Elle doit porter aussi sur ses conséquences sur la vie personnelle (permis de conduire, sports à éviter, grossesse à programmer...), la vie scolaire pour les enfants et professionnelle pour les adultes (métiers à éviter comme le travail de nuit, en hauteur, les transports ferroviaires ou aériens, plongeurs professionnels...).

L'information portera aussi sur des adaptations concernant la contraception et la grossesse pour les femmes. À noter que la plupart des traitements anti-épileptiques ont une incidence sur la couverture contraceptive des traitements hormonaux contraceptifs. Le stérilet et le stérilet à levonorgestrel semblent avoir la fiabilité standard de cette méthode contraceptive. Enfin le médecin traitant doit être attentif aux troubles dépressifs ou du comportement fréquents chez ces patients, en gardant à l'esprit que les antidépresseurs et les neuroleptiques peuvent abaisser le seuil épileptogène et favoriser la survenue de crises.