Lavieautour.fr, le GPS des soins de support

Soutenir les patients atteints de cancer, les aider à mieux vivre leur maladie au quotidien en les orientant vers des associations de soins de support proches de chez eux, tels sont les objectifs du nouveau site et guide de soins de support www.lavieautour.fr. Il a été réalisé par l’Association francophone pour les soins oncologiques de support (Afsos), avec le soutien institutionnel des laboratoires Pfizer. 350 associations de soins de support ont été répertoriées sur l’ensemble du territoire français. Le projet date de la fin 2014. Le site a été lancé en juin 2015. Depuis le lancement, explique Stéphanie Duhamel, responsable marketing chez Pfizer, « nous avons eu 15 000 visites uniques ». L’objectif est de cibler prioritairement les associations de patients qui offrent des soins de support. La deuxième étape consistera à répertorier les réseaux de soins de cancérologie.

Qui est à l’initiative de ce projet ? Lors d’un symposium autour des besoins des patients, ceux-ci ont fait état de leurs difficultés à définir les soins de support et à se repérer dans cette prise en charge, explique Ivan Krakowski, président de l’Afsos, à laquelle Pfizer a proposé l’élaboration de ce site. Un partenariat et une charte validée par un comité scientifique ont été créés. Pour trier le grain de l’ivraie parmi toutes ces associations, a été opéré un rapprochement avec la Miviludes (Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires). Le danger, selon Ivan Krakowski, est de proposer aux patients des pratiques non conventionnelles éloignées des pratiques efficaces de prise en charge. Dans la charte figurent des critères de recommandation, comme les statuts, les comptes, les réunions de conseil d’administration de l’association, et surtout le taux de satisfaction des professionnels de santé à leur égard.

Quelle procédure a été mise en œuvre pour collecter les données des associations ? Un contact a été pris avec les associations pour savoir si elles souhaitaient s’inscrire sur le site. Dans l’affirmative, un dossier a été ensuite constitué. À noter, le site reste la propriété de l’Afsos, même en cas d’arrêt du soutien financier de Pfizer. D’ailleurs, le laboratoire ne sélectionne pas les associations, et n’a aucun contact direct avec les patients. Ce site va servir prioritairement aux petites associations qui ont plus de mal que les grandes à se faire connaître. Il est évolutif. Une version 2 est prévue, avec davantage de contenu, des liens vers des réseaux de cancérologie et d’autres associations qui ne prodiguent pas forcément des soins de support ou même liées à d’autres maladies, comme par exemple France Lymphome. L’objectif est dans quelques années de le mettre à disposition dans le domaine public. « C’est une première mondiale », affirme Ivan Krakowski. Espérons que cette initiative fera des petits.