Patient expert, patient partenaire dans les soins, patient sentinelle, patient ressource, patient formateur… face à la prolifération de termes et de concepts, le Cercle Galien s’est intéressé au rôle des patients dans le système de santé.
Dans le cadre de la semaine du prix Galien et près de vingt ans après la loi de mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, il en a livré ses recommandations le 14 décembre.
Sept recommandations pour couvrir tous les aspects
D’abord, le groupe de réflexion rappelle la nécessité de « mettre en place au niveau de toutes les régions, et en y impliquant les patients, un pôle des patients partenaires pour coordonner les initiatives et les expérimentations ».
Ensuite, il invite à faire de « la démocratie sanitaire une réalité en impliquant davantage les patients autant à l’hôpital qu’en ville, notamment au sein des CPTS ».
Une autre recommandation porte sur la généralisation de « l’initiative des « panels citoyens » au-delà de la crise sanitaire, avec des citoyens tirés au sort au niveau de chaque ARS et consultés sur leurs expériences et leurs attentes en matière de santé au niveau de leur territoire ».
Création d'une charte et d'un label
Le Cercle propose également la rédaction d’« une charte nationale des patients partenaires et des proches-aidants » afin de « clarifier leurs rôles et co-construire des règles claires sur leur professionnalisation », ainsi que la création d’un « label pour certifier les plateformes numériques dédiées aux patients, en plaçant l’éthique au premier plan sous l’égide de l’Agence du numérique en santé (ANS) ».
Intervenir au cours de la formation initiale des professionnels de santé
Une autre des recommandations consiste à « systématiser les interventions de patients et des proches-aidants dans les formations initiales des professionnels de santé et dans tous les lieux de santé ».
La dernière concerne le développement de « l’implication des patients et/ou de leurs proches-aidants dans les décisions de soin, en expérimentant par exemple la décision partagée en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) ».
Le Cercle Galien est un groupe de réflexion œuvrant sous la bannière du prix Galien organisé par le Groupe Profession Santé dont fait partie de Le Généraliste. Il compte une soixantaine de membres, professionnels de santé, associations de patients, institutionnels, industriels…
L'auteure de cet article est membre de ce cercle.
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