La France est un des derniers pays européens à ne pas avoir de banque des procédures cardiologies interventionnelles. Pour le Groupe athérome et cardiologie interventionnelle (GACI), un groupe de travail et d’expression de la Société française de cardiologie qui vient d’achever ses cinquièmes journées nationales à Paris, c’est une situation qui ne peut plus durer. « Les autres pays européens comme la Suède, l’Angleterre ou la Pologne sont très ennuyés car ils ne peuvent pas travailler avec nous », explique le Dr René Koning, de l’unité de cardiologie de la clinique Saint Hilaire de Rouen, et président du GACI.
Il existe en effet un projet de registre européen colligeant les données issues des différents pays de l’Union européenne. « Certains registres européens sont entièrement en ligne. Les comptes rendus des interventions sont exportés la nuit même sur un serveur national, poursuit le Dr Koning, ce sont des outils majeurs pour l’évaluation des techniques et de l’activité des centres de cardiologie interventionnelle. »
Collectionneur de registres
Le GACI a une bonne expérience des registres de ce genre, puisqu’il anime déjà le registre sur l’utilisation de la prothèse absorbable Absorb BVS ainsi que le Registre France TAVI comprenant 8 000 patients ayant bénéficié d’une implantation de valve aortique percutanée (Transcatheter Aortic Valve Implantation ou TAVI). Ces registres ne font cependant intervenir que 20 à 40 établissements sur les 200 centres de cardiologie interventionnelle que compte la France.
Des registres plus généraux de cardiologie interventionnelle existent déjà en France, mais seulement à l’échelle régionale, à l’image de CARDIO-ARSIF qui rassemble toutes les données des procédures de cardiologie interventionnelle de Paris et de sa région. Les régions Aquitaine et du Centre ont également leurs propres dispositifs animés par leurs ARS respectives. Le registre de la région Centre fonctionne d’ailleurs suivant un système en ligne identique à celui du registre suédois Scaar qui devrait, selon les membres du GACI, servir de modèle aux Français.
Appel du pied au ministère
Une solution logique serait que chaque ARS suive l’exemple de ces trois régions pionnières et soutienne son propre registre, mais « cela prendrait beaucoup de temps et nous sommes dans l’urgence », s’inquiète le Dr Koning, « c’est pourquoi nous souhaiterions être reçus au ministère des Affaires sociales et de la Santé pour proposer un grand registre national géré par le bureau du GACI sur un serveur installé au sein de la société française de cardiologie ». Le budget prévisionnel d’un tel montage est en cours d’élaboration.
L’exemple suédois
L’ouverture des journées du GACI a été l’occasion d’une présentation par le Pr Stefan James, du département de cardiologie de l’université d’Upsala, du registre Scaar. Le registre suédois est né de la fusion, en 1996, de plusieurs registres spécialisés dans l’angioplastie. Il a, depuis, bénéficié de multiples améliorations : « Scaar est connecté à la banque de données d’un registre populationnel suédois, explique le Pr James, quand on rentre l’identifiant social du patient, toutes les informations se rentrent automatiquement. Le praticien n’a plus qu’à rentrer le détail de la procédure, les complications, etc. Nous sommes en train de mettre en place un module permettant aux patients de consulter leur dossier et de donner des infos sur leur qualité de vie, ainsi qu’un autre pour recevoir des retours d’expérience de patients opérés. »
Le principal défi de ce genre de registre est de s’assurer qu’ils sont bien utilisés. « Il faut que le temps passé par un assistant de recherche clinique à remplir un registre, ne soit pas considéré comme perdu », concède le Pr Hervé Le Breton, du CHU de Rennes, responsable du registre France TAVI. Le registre Scaar se base sur la bonne volonté des participants, mais les Suédois ont trouvé une astuce pour motiver les troupes : « Nous nous sommes efforcés de rendre ce registre complètement incontournable, en permettant à chacun de s’en servir pour évaluer ses propres pratiques et comparer ses résultats à ceux d’autres centres de cardiologie interventionnelle », raconte le Pr James. De plus, Scaar fournit au médecin une carte coronaire du patient sur laquelle figurent les précédentes interventions, et leurs éventuelles complications.
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