Afin de répondre aux interrogations des patients après l’annonce d’un diagnostic de diabète, la Fédération française des diabétiques (FFD) propose, depuis le début de l’été, des programmes d’accompagnement pour ces nouveaux malades chroniques.
Ces programmes d’accueil, dédiés respectivement aux personnes atteintes de diabète de type 1 et 2, ont été créés à partir des besoins exprimés par les patients pour les guider dans l’apprentissage de leur pathologie.
« L’annonce d’un diabète n’est pas toujours menée dans les règles de l’art », rappelle au « Quotidien » Jean-Arnaud Elissalde, vice-président de la FFD en charge de la communication. Les remontées des patients recueillies par l’association font état d’expériences variées. Certains vont recevoir le diagnostic sans autres informations. D’autres n’auront pas de détails sur le traitement ou son action. Des recommandations pour une alimentation équilibrée et une activité physique pourront être données sans plus d’indications.
« La notion même de maladie chronique à vie peut rester abstraite, difficile à appréhender et source d’inquiétude, ajoute Jean-Arnaud Elissalde. De même, l’intervention d’une multitude de professionnels (le généraliste, l’infirmière, le podologue, le cardiologue, l’ophtalmo, etc.) peut être angoissante et décourageante ».
Proposer des informations fiables et sourcées
L’enjeu des programmes est ainsi de permettre un accès « adapté et progressif » à l’information, en complément des éléments expliqués par le médecin. L’annonce reste un moment durant lequel « les patients ne sont pas toujours disposés à entendre l’ensemble des informations », poursuit le vice-président de la FFD, « les questions sur la maladie viennent avec le temps ».
Le but des programmes est de permettre un apprentissage « graduel » de la maladie avec des données et sources fiables. « Les recherches sur Google s’affichent sans priorité dans l’information. Surtout, les recherches en ligne comportent un risque de tomber sur de mauvaises informations, notamment sur les réseaux sociaux explique Jean-Arnaud Elissalde. Sur l’équilibre alimentaire par exemple, on peut lire et entendre tout et son contraire avec des effets parfois délétères. Il faut aussi être vigilant à l’endoctrinement. Notre but est d’assurer un accompagnement sérieux des malades », ajoute-t-il.
Des formats variés selon les thématiques
Concrètement, les programmes reposent sur l’envoi d’un mail par jour pendant une semaine sur des thématiques spécifiques identifiées grâce aux expériences des patients. Le programme dédié au diabète de type 1 aborde des sujets comme la gestion des tâches administratives, l’organisation d’un voyage avec le matériel médical ou les différences entre la pompe à insuline et la boucle fermée hybride.
Dans le programme spécifique au diabète de type 2, les patients ont accès à des informations pour mieux s’alimenter, et concilier diabète et équilibre alimentaire, intégrer de l’activité physique à leur quotidien ou assurer la gestion du suivi médical. Les formats « varient en fonction des thèmes abordés : podcast, vidéo, livret au format PDF, mini-site, ou encore fichier imprimable ! », précise un communiqué de la FFD.
Ces programmes pourront être adaptés pour prendre en compte les évolutions des données et recommandations médicales. La FFD réfléchit déjà à en créer de nouveaux, notamment sur le diabète gestationnel.
CCAM technique : des trous dans la raquette des revalorisations
Dr Patrick Gasser (Avenir Spé) : « Mon but n’est pas de m’opposer à mes collègues médecins généralistes »
Congrès de la SNFMI 2024 : la médecine interne à la loupe
La nouvelle convention médicale publiée au Journal officiel, le G à 30 euros le 22 décembre 2024