LA FÉDÉRATION des maladies orphelines (FMO) invite ce week-end le grand public à « adopter la cause des maladies orphelines » car « si nous ne le faisons nous, qui le fera ? », se désespère Marie-Christine Louppe, présidente de la fédération. La FMO ne reçoit aucune subvention de l’État, précise-t-elle, et les dons qui seront recueillis au long de ce week-end représentent les deux tiers de ses revenus.
En 2008, la FMO a récolté 700 000 euros, qui ont servi à rémunérer les assistantes sociales qui soutiennent les malades et les familles en difficultés (scolaire, médicale ou psychologique), à financer des bourses de recherche et à assurer la permanence de la ligne téléphonique d’aide et d’accompagnement (Allô maladies orphelines). L’an dernier, 3 405 demandes ont été traitées. En avril, le nombre d’appels a augmenté de 68 % par rapport au même mois de 2008. « Le signe que de nombreuses familles prennent de plein fouet la crise économique. »
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est en moyenne de 124,54 euros par mois avec un plafond à 1 029 euros si l’un des parents a quitté toute activité salariale. Pour les adultes, cette allocation s’élève à 666,96 euros par mois au maximum. « Des prestations insuffisantes qui engendrent des situations sociales critiques », insiste la FMO.
Les fonds perçus permettront encore le financement de bourses action malades (BAM), qui assurent la prise en charge de besoins particuliers d’un malade (comme l’achat d’un fauteuil roulant, de produits en parapharmacie non remboursés mais indispensables, les services d’un avocat…). La FMO a également mis en place un Observatoire des maladies orphelines afin de mieux connaître les besoins des malades et d’ajuster ses actions.
Des manifestations seront organisées dans toute la France samedi et dimanche. Pour connaître l’ensemble des actions : 01.43.25.33.23
« Allô maladies orphelines », 0 810 500 005
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