Quand l’association France Alzheimer est fondée, en 1985, la maladie est encore peu connue et peu étudiée. La cohorte PAQUID (QUID sur les personnes âgées), constituée en 1988 en Gironde et en Dordogne (3 777 sujets âgés de 65 ans et plus), va apporter au fil des années de précieuses données sur le vieillissement cérébral et fonctionnel et ses victimes. Dans les années 1990, tous les pays prennent conscience de l’ampleur du problème. La journée mondiale est créée en 1994. En France, le premier plan Alzheimer est lancé en 2001 par Bernard Kouchner. En 2004, l’Alzheimer est grande cause nationale et Philippe Douste-Blazy présente un deuxième plan. Nicolas Sarkozy souhaite passer à la vitesse supérieure, compte tenu de l’évolution du nombre de patients (plus de 800 000 actuellement) et du vieillissement de la population (à partir de 85 ans, une femme sur 4 et un homme sur 5 sont touchés) : le plan 2008-2012 a pour objectif « de fournir un effort sans précédent sur la recherche, de favoriser un diagnostic plus précoce et d’assurer une meilleure prise en charge des patients et de leur famille ».
Cela fait déjà une décennie, au moins, que l’entourage est pris en compte. L’Alzheimer, qui demande une vigilance de tous les instants et épuise les proches du malade, a contribué au premier chef à la reconnaissance de ceux qu’on appelle désormais les aidants – ils sont 3,5 millions actuellement. Une nouvelle discipline est née, la proximologie, et de nouvelles priorités. Le plan prévoit notamment des formations pour les aidants familiaux et le renforcement des structures leur permettant un répit.
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