C’est l’histoire d’une jeune (39 ans) malade d’Alzheimer et, qui se raconte sous la plume de nos confrères de
« Libération »*.
Diagnostiquée depuis trois ans, cette femme témoigne : « Aujourd’hui, une personne atteinte par la maladie se retrouve souvent dans un environnement clos, fermé par un Digicode dont elle n’a pas le code, sans accès à l’extérieur. On décide pour elle, on décide de sa nourriture, on la lui sert à heures fixes, et on décide pour elle de son heure de sommeil. Parfois, on l’autorise à sortir. Mais pour cela, elle aura besoin de l’autorisation des médecins… Si la porte de sa chambre a claqué, elle se retrouve enfermée dans le couloir et dépend de la bonne compréhension du personnel pour lui rouvrir la porte de sa chambre. Pour éviter le déplacement intempestif d’objets, ses affaires, son linge sont enfermés à clé dans un placard dont elle n’a pas l’accès. Pour peu que l’habillement prenne du temps, on demande à la famille de lui prévoir plutôt des joggings… »
À quoi vous fait penser cette description ? « Moi, ça me rappelle un pénitencier », répond la jeune femme, qui demande aussitôt : « Que vous a-t-on fait pour mériter une telle peine ? »
* Article paru dans l’édition du 21 septembre de « Libération », qui reprend des éléments du livre « Alzheimer, éthique et société », cosigné aux éds. Erès par Fabrice Gzil et Emmanuel Hirsch, à paraître
le 4 octobre.
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