AU MOINS, le constat aura l’intérêt de déculpabiliser un entourage dépassé par le cours des événements. Malgré toute la bonne volonté et l’implication des aidants et des soignants, en effet, un plan d’aide standard dans la maladie d’Alzheimer ne semble pas apporter de bénéfice additionnel par rapport à la prise en charge classique. Ce sont les résultats de l’étude baptisée PLASA menée dans 50 centres de la mémoire en France à l’initiative de gériatres toulousains chez plus de 1 000 patients ayant une atteinte légère à modérée. Il s’agit sans doute du premier essai pragmatique non pharmacologique mené à l’échelle nationale dans la maladie d’Alzheimer.
Alors que l’efficacité du programme était mesurée sur le déclin cognitif, le placement en institution et la mortalité, aucune différence avec le groupe témoin n’est apparue au bout des 2 ans d’intervention. Le plan d’aide et de soins s’appuyait sur des fiches écrites de recommandations et de conseils à l’attention des professionnels et/ou des aidants. Deux visites annuelles sur 2 ans étaient ainsi prévues en présence de l’investigateur, du patient, des soignants et de l’aidant. D’après l’équipe du Dr Fati Nourhashemi, ces observations, un peu décevantes il faut bien l’admettre, ne remettraient pas pour autant en cause le bien-fondé d’intervenir sur l’environnement et l’aidant. De meilleurs résultats pourraient être obtenus en ciblant les sujets déments ayant une atteinte plus sévère, en personnalisant les interventions, en particulier en faisant davantage appel aux médecins généralistes.
Des fiches pour les professionnels et les aidants.
L’intervention comprenait deux volets. Le premier consistant à évaluer les troubles à la fois cognitifs et non-cognitifs liés à la maladie lors de visites biannuelles, le second à recommander un protocole de prise en charge à l’aide de fiches à l’attention des soignants et de l’aidant. Quinze fiches à visée éducative ont ainsi été rédigées, par exemple, « Annonce du diagnostic et modalités de l’annonce », « Informer, former et soutenir l’aidant », « Mise en place d’un traitement spécifique », « Surveillance, prévention et prise en charge de la perte de poids », etc., disponibles sur http://cm2r.enamax.net/onra/images/stories/fiches_plasa.pdf. Des mails et des numéros de téléphone étaient mis à disposition pour avoir de l’aide.
Étaient ainsi inclus des sujets atteints selon les critères du National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke/Alzheimer Disease and Related Disorders Association et ayant un mini-mental state compris entre 12 et 26. Les inhibiteurs de l’acétyl cholinestérase étaient largement prescrits, puisque près de 80 % de la cohorte entière recevait ce traitement spécifique. La randomisation tenait compte du statut de la structure hospitalière, de l’existence d’une équipe multidisciplinaire et de l’appartenance à un programme de recherche sur le sujet. Bien entendu, l’essai ne pouvait être en aveugle, compte-tenu de la nature-même des interventions. Qu’ils appartiennent à un hôpital général ou universitaire, tous les centres de la mémoire étaient admis à participer à l’étude à condition qu’ils aient une compétence et un recrutement suffisants. Il était demandé aux praticiens d’inclure de façon consécutive les trente premiers patients éligibles pour les services universitaires, les 20 premiers pour les autres.
Un contrat personnalisé
Selon les auteurs, leurs résultats soulignent que des interventions ratissant trop large pourraient n’avoir au final que peu de valeur sur la santé publique. Plusieurs plans Alzheimer ont ainsi été lancés successivement en France, en particulier en 2001 puis en 2004. Se contenter de donner des recommandations aux professionnels de soins ne suffit pas pour avoir un réel impact sur l’évolution de la maladie. En revanche, plusieurs études ont montré qu’il était bénéfique d’adapter l’environnement du patient dément et que des interventions spécifiques étaient efficaces pour retarder l’évolution de la maladie. Des interventions infirmières ont ainsi amélioré les troubles du comportement ; des entretiens psycho-sociaux ont réduit l’agitation. Dans un éditorial, le neuro-psychiatre Lon Schneider (Los Angeles) souligne l’importance pour le spécialiste de bâtir « un contrat » avec le patient et ses proches. Pour que le plan soit correctement mis en pratique, chaque partie doit se l’approprier, après l’avoir bien compris et accepté.
BMJ, 2010 ; 340:c2466.
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