« Au départ, cela devait être un journal intime qui, je pensais, serait peut-être lu par mon fils, pour qu'il comprenne, au fur et à mesure du temps qui passait, du fou rire au cri parfois, sa maman qui devenait une autre personne »*.
Florence Niederlander a 42 ans lorsque le verdict tombe en 2013 : elle est atteinte de la forme précoce, dite aussi juvénile, de la maladie d'Alzheimer. Depuis, comme elle l'a souvent fait au cours de sa vie, elle écrit. Au début, pour son fils donc, mais aussi pour elle, puis finalement, pour tous ceux qui liront son livre, avec une idée en tête : changer le regard sur la maladie. Car au-delà de la maladie et de ses symptômes, ce qu'elle estime être le plus difficile, c'est la confrontation à des personnes qui ne font pas l'effort de comprendre ce handicap invisible.
Une annonce trop rapide
Quand Florence Niederlander, que nous avons rencontrée dans les locaux des éditions Michalon, évoque l'annonce du diagnostic, elle se rappelle avoir été abasourdie, sous le choc : « le diagnostic m'a été dit très rapidement, trop rapidement ». Comme pour beaucoup, la maladie d'Alzheimer était pour elle une maladie qui ne touchait que les personnes âgées.
Si c'est son fils qui l'a poussé à consulter un neurologue, inquiet des difficultés que commençait à rencontrer sa mère, elle attendra 2 ans avant de lui parler clairement de sa maladie : « le temps d'encaisser ». « La maladie évolue en dents de scie. Au début, je n'étais pas vraiment consciente des changements, en dehors de la fatigue, se souvient-elle. Je ne comprenais pas pourquoi je ne savais plus comment allumer la plaque de cuisson à certains moments ».
Son fils a alors tenu très jeune le rôle d'aidant pour sa mère, même si elle a toujours tenu à ne pas l'enfermer dans ce rôle. Aujourd'hui, il a quitté le foyer familial pour faire ses études. « Alors que mon fils prend son envol et acquiert son autonomie, je perds tout doucement la mienne », écrit Florence Niederlander dans son livre.
Joie de vivre et douceur
Au fil des pages, transparaît la joie de vivre qui semble la caractériser. « J'aime être positive », dit-elle avec humilité. Les tracas du quotidien auxquels elle est confrontée sont racontés avec humour, comme lorsqu'il lui arrive de faire deux fois ses courses. Et si elle évoque les difficultés de chaque instant, elle écrit également avec douceur : « Chaque jour est nouveau pour moi. S'il est difficile au moment où je le vis, j'ai hâte de l'oublier, ce qui va finir par arriver. S'il est excellent, je le savoure comme un dessert, je suis très, très gourmande ».
La maladie c'est aussi des situations curieuses où l'on ne se reconnaît pas soi-même : « Et vous ai-je parlé des fois où je ne me suis plus reconnue dans le miroir ? C'est une étrange sensation d'avoir cette étrangère en face de moi », raconte Florence Niederlander.
Très vite, elle a commencé à écrire sur des bouts de papier ou des carnets. « J'ai eu envie d'écrire à mon fils les choses que je ne pouvais pas encore lui dire, pour qu'il comprenne plus tard ». Mais si elle écrit, c'est aussi pour elle-même : « pour me rappeler. Si je l'ai écrit, c'est la preuve que je l'ai vécu ».
Des professionnels de santé de confiance
Son livre témoigne aussi du rôle prépondérant de l'association France Alzheimer, qui lui a notamment permis de rencontrer des personnes atteintes d'Alzheimer précoce comme elle. Avec eux, elle se sent bien : « l'écoute est différente, je peux être moi-même ».
Elle évoque aussi la chance d'être entourée de professionnels de santé de confiance : « J'ai besoin de cette confiance pour parler en toute liberté ». Elle souligne le rôle essentiel de son médecin généraliste : « tout passe par lui ». L'orthophoniste et l'ergothérapeute lui sont aussi d'un grand soutien, pour la stimuler et lui donner des outils pour s'adapter à la maladie au quotidien.
L'idée de transformer ces notes, ces bouts de vie en livre n'est pas venue de Florence Niederlander. La proposition est venue à elle : « je ne suis pas écrivain. Il s'agit de mon quotidien, de ma vérité. J'avais un peu peur de blesser. Et puis chaque cas est différent, c'est important de le souligner ».
Alzheimer précoce. Mes petits carnets de vie, Éditions Michalon, 2019.
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