« L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE (ETP) s’est initialement développée en secteur hospitalier dans le cadre des maladies chroniques. Mais, souligne le Dr Dominique Gabrielle Giordano, coordinatrice du réseau R3 (Réseau Rhumatismes inflammatoires Région alpine)*, les soignants se sont rendu compte que, dans la prise en charge des maladies chroniques, il ne suffit pas de se limiter à une posture médicale prescriptive (ordonnances, examens cliniques, examens complémentaires). Il faut, en effet, accompagner par une posture éducative le patient qui doit vivre au quotidien et pendant des années avec sa maladie, en développant des compétences pour améliorer son observance et réduire ses erreurs possibles afin de gagner en qualité de vie et obtenir un meilleur résultat sur la maladie ». Cette idée est développée par de nombreux groupes d’étude depuis plusieurs années.
Le réseau R3 est né en 2008-2009 d’un groupe de réflexion comprenant des soignants médecins (libéraux pour la plupart, mais avec quelques hospitaliers) et non médecins (kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmières, diététiciennes, pharmaciens, podologues) pour développer l’ETP en secteur libéral dans le cadre des rhumatismes inflammatoires chroniques (polyarthrite rhumatoïde et spondylarthrite ankylosante). Le groupe s’est constitué en association loi de 1901 et, grâce à l’aide financière des laboratoires, a pu louer un local, acquérir du matériel et bénéficier de l’aide d’un informaticien pour réaliser le codage d’un logiciel dédié à cet exercice et partagé par tous les « éduquants ». Tout cela dans le maintien d’une unité ville-hôpital en utilisant certains outils déjà existants dans le service de rhumatologie grenoblois pour l’éducation thérapeutique des rhumatismes inflammatoires et en travaillant en coordination.
Tous les participants ont progressivement suivi les formations validantes pour exercer l’ETP et ont travaillé bénévolement.
Une extrême motivation des intervenants.
Le fonctionnement du réseau R3 est devenu effectif au début de l’année 2011. Les patients sont adressés par les acteurs du réseau et les correspondants généralistes, spécialistes et paramédicaux sensibilisés par des réunions d’information sur l’ETP.
Des statistiques ont pu être établies au bout de 6 mois, au cours desquels 70 séances individuelles d’éducation scientifique ont été réalisées. Elles ont représenté 81 heures de travail au local. La charte d’éducation thérapeutique établie par les autorités de santé est respectée, avec une première séance qu’on appelle le diagnostic éducatif, qui établit le programme du cycle éducatif proposé au patient. Cette première séance est la plaque tournante de l’éducation thérapeutique. C’est un rendez-vous individuel avec un seul « éduquant » du groupe. Peu importe sa discipline.
« Ce premier rendez-vous est essentiel, souligne le Dr Giordano, car on laisse le patient s’exprimer sur le vécu de sa maladie ; on essaye de repérer tous les paramètres susceptibles d’être améliorés, tant dans la vie psychologique et sociale du patient que dans l’observance du traitement ou sa surveillance. Et on liste ainsi des objectifs ou projets ». Après cette première heure de bilan partagé, un cycle éducatif est mis en place des rendez-vous sont fixés. Ils peuvent être individuels, ciblés sur un problème particulier, ou en groupe avec des thèmes plus généraux intéressant le mécanisme de la pathologie, le mode d’action des traitements…
« L’ETP en secteur libéral est viable, conclut le Dr Giordano, mais nécessite une extrême motivation des intervenants. Le court terme est possible, basé sur le bénévolat et l’aide matérielle de l’industrie
pharmaceutique. Néanmoins, sur le moyen et le long terme des solutions pérennes sont à
trouver. Aujourd’hui, le réseau R3 est accueilli par une fondation gérant des établissements
hospitaliers privés à but non lucratif qui met à sa disposition des locaux entretenus.
Des démarches sont en cours auprès de l’ARS pour trouver une enveloppe budgétaire et une piste au niveau du mécénat est à développer. Nous avons également le projet de fonder une maison d’éducation thérapeutique grenobloise qui accueillerait plusieurs spécialités qui ont déjà une expérience dans le domaine de l’ETP, comme la diabétologie ou la gastroentérologie car nous avons un tronc commun à exploiter ».
D’après un entretien avec le Dr Dominique Gabrielle Giordano, rhumatologue, Meylan et la communication orale 6887.
* D. G. Giordano (Meylan) ; B. Hervé (Grenoble) ; B. Sollier-Alessandri (Echirolles) ; E. Feres-Fassbind (Grenoble) ; M. Gamot (Autrans) ; S. Mandray (Grenoble); O. Chevrot (Saint Martin D’Uriage) ; O. Cohard (Meylan) ; P. Gaudin (Grenoble) ; A. Souclier (Crolles) ; J.-M. Dulong (Grenoble) ; R. Juvin (Echirolles) ; M. Blanc (Grenoble).
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