Le centre de données de santé convoité des industriels

Afin de développer une médecine plus personnalisée et prédictive, le Syndicat national de l'industrie des technologies médicales (SNITEM) espère un accès plus fluide aux futures bases du health data hub, le centre de données de santé dont la mise en œuvre est attendue au premier trimestre 2019.

Depuis 2017, les industriels peuvent demander un accès au système national des données de santé (SNDS) qui regroupe un ensemble de bases (assurance-maladie, PMSI, causes médicales de décès, complémentaires santé, etc.).

Le futur hub a pour objectif d'élargir la typologie des données du SNDS et proposera des données cliniques, comme des cohortes patients. Une opportunité pour les industriels. « La France a une grande base de données, essentiellement médicoéconomique. Ce qui est important pour faire évoluer la médecine prédictive et personnalisée et développer des produits, c'est d'avoir des données cliniques », explique Armelle Graciet, directeur des affaires industrielles du SNITEM. 

Actuellement, l'accès au SNDS est très encadré. « Les industriels doivent passer par un tiers de confiance comme un cabinet de conseils agréé par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) pour pouvoir accéder puis exploiter les données », poursuit Armelle Graciet. Le délai d'obtention de la donnée est jugé trop long. « Il peut se passer six mois entre le moment de la demande et le résultat. Ce n'est pas rien, ça peut pénaliser les entreprises, surtout les plus petites » qui n'ont pas les équipes et postes dédiés, ajoute-t-elle.

Par ailleurs, les modalités d'autorisation d'accès sont lourdes, témoigne Lucile Blaise, vice-présidente Europe de l’Ouest de ResMed, société spécialisée dans les dispositifs médicaux respiratoires. « Cela nous donne le sentiment d'un manque de confiance envers le secteur. On nous prête des intentions malhonnêtes alors que nous voulons simplement développer l'industrie en France. »