Les acteurs appellent les pouvoirs publics à pallier les déficiences organisationnelles

L’épilepsie touche 1,13 %* de la population française. 4,8 % des patients consultent un neurologue une fois par an, 91 %* n’en voient jamais. De même, 90 % ne réalisent jamais d’électroencéphalogramme (EEG) dans l’année ; seuls 9 %* en réalisent un, une fois par an. Un constat alarmant lorsque l’on sait que l’EEG est l’examen indispensable pour diagnostiquer et préciser le type d’épilepsie dont souffre le patient.

Améliorer l’accès aux soins

Pour sa part, la Société française de Neurologie a émis des recommandations, publiées l’an dernier, sur la prise en charge de la première crise épileptique – moment auquel le patient doit être placé dans une filière de prise en charge adéquate. Or les difficultés d’accès à un neurologue formé à l’épilepsie et à l’EEG ne permettent pas de mettre en œuvre ces recommandations. En France, pour les épileptiques, les inégalités territoriales d’accès aux soins sont, en effet, très importantes. « Dans certaines régions désertiques, le patient doit parfois parcourir 300 km, et attendre plusieurs mois, voire un an, avant d’avoir un rendez-vous avec un neurologue spécialisé en épilepsie. Concernant l’EEG, beaucoup de neurologues libéraux s’en désintéressent car l’acte n’est pas bien rémunéré, déplore le Dr Biraben, président de la Ligue française contre l’épilepsie, neurologue épileptologue à Rennes. De même, certains directeurs d’hôpital préfèrent réaliser d’autres examens mieux cotés et moins longs. Résultat : cette désaffection encombre nos services hospitaliers d’EEG. Et les délais d’attente pour un rendez-vous d’EEG ne cessent de s’allonger ».

Les difficultés d’accès au neurologue et à l’EEG sont particulièrement préjudiciables aux enfants, qui nécessitent un diagnostic précoce pour éviter des problèmes d’ordre psychologiques ou sociaux (adaptation à la vie scolaire, par exemple). « Par ailleurs, dès l’adolescence, il faut penser à la transition entre le service de neuropédiatrie et de neurologie pour adultes pour assurer la continuité de prise en charge », précise le Pr Sylvie N’Guyen, secrétaire générale de la Société française de neuropédiatrie, neuropédiatrie à Lille.

Des centres de références pour l’épilepsie

Pour tenter de mettre fin aux inégalités territoriales d’accès aux soins, le Pr Bertrand de Toffol (président du Comité national pour l’épilepsie, neurologue épileptologue à Tours) propose de créer une trentaine de centres de références répartis sur toute la France. Le rôle de ces centres serait d’avoir une approche globale du patient épileptique. « Ils devront, ainsi, être à même de faire le diagnostic précis de l’épilepsie, d’évaluer les comorbidités ainsi que l’impact de l’épilepsie sur la vie du patient. Dans ces centres, les patients devront être pris en charge par une équipe de neurologues spécialisés dans l’épilepsie, de neuropsychologies, un médecin du travail, une assistante sociale et des infirmières spécialisée qui répondent à toutes leurs questions. Ces centres pourraient également organiser la formation à l’épilepsie de tous les acteurs (médecins traitants, urgentistes...). Enfin, ils devraient être adossés à des centres tertiaires, en nombre plus faible, chargés de faire des bilans pour les épilepsies les plus graves », conclut le Pr de Toffol.