En amont de la Journée nationale de réflexion sur le don d'organe et la greffe, le 22 juin, l'association de patients Renaloo alerte sur les disparités qui existent sur le territoire français pour recevoir un greffon, et dénonce une médecine à deux vitesses.
En 2016, les durées médianes d'attente varient selon les hôpitaux français entre moins de 18 mois et plus de quatre ans. Les équipes de Caen, Rennes, Marseille, Poitiers et Brest ont des durées médianes d'attente inférieures à 1,5 an. En revanche, il faut attendre plus de quatre ans à Créteil, Saint-Louis, Foch et Tenon, l'Ile-de-France présentant les plus faibles taux d'accès – ce qui pourrait s'expliquer par des facteurs épidémiologiques et démographiques (la population parisienne étant plus jeune, il y a moins de morts encéphaliques et donc de reins disponibles).
La situation empire : en 2013, 41,8 mois séparaient la région la plus rapide de la plus lente ; c'était 52,9 mois en 2016.
46 % des reins attribués localement
Ces disparités s'expliquent, selon Renaloo, par le système du « rein local » : sur deux reins prélevés sur un donneur décédé, l'un va systématiquement à l'hôpital de prélèvement, tandis que l'autre est mis en commun au niveau national – où 17 700 patients sont sur liste d'attente. 46 % des reins prélevés en France sont attribués localement. Cette règle de répartition remonte aux années 1970 : « Il vise à garantir l'activité des équipes de greffe, indépendamment des besoins des patients », rappelle Renaloo. « Mais il déroge à toutes les attributions prioritaires, y compris aux priorités nationales », poursuit l'association.
Selon le Pr Lionel Rostaing, transplanteur au CHU de Grenoble, cité par Renaloo, « S'il y avait une liste nationale avec une répartition nationale des reins, il y aurait deux fois plus de reins répartis selon un système de score plus efficace. Les patients qui attendent depuis plus longtemps seraient greffés en priorité. » Effet vertueux de cette remise à plat, selon lui : les centres aux courts délais d'attente seraient incités à compenser la perte de greffons disponibles sur donneurs décédés, par le développement de la greffe à partir de donneur vivant.
CCNE, Défenseur des droits et ministre de la Santé saisis
Dans le cadre des États généraux de la loi de bioéthique organisés par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), Renaloo a proposé d'inscrire dans la loi un principe d'équité au niveau national pour la répartition des greffons, d'affirmer la participation des patients à l'élaboration des règles de répartition des greffons (au sein de l'Agence de la biomédecine, par exemple), et d'évaluer régulièrement ces règles.
Renaloo a également alerté le Défenseur des droits et la ministre de la Santé.
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