ILS SONT PRÈS de 3,5 millions en France à avoir accepté d’accompagner, durablement, une ou même plusieurs personnes proches dépendantes du fait de leur âge ou d’une maladie. Ils sont tellement nombreux et si souvent invisibles que le gouvernement, à travers le ministère du Travail et de la Solidarité, et plus particulièrement le secrétariat d’État chargé des aînés, a décidé de leur dédier une journée. Ce sera donc le 6 octobre.
À cette occasion, la secrétaire d’État, Nora Berra, a révélé lundi les résultats du premier panel national des aidants familiaux, développé par la fondation d’entreprise Novartis avec l’institut de sondage BVA.
Les aidants, qui représentent tout de même de 6 à 8 % de la population française, sont majoritairement des femmes (60 %) et sont plutôt âgés (42 % ont entre 55 et 75 ans). Lorsque les personnes dépendantes sont elles-mêmes âgées de plus 75 ans, elles sont plutôt aidées par des hommes. Fait notable, 17-18 % des aidants évoluent certes dans le cercle amical ou de voisinage de la personne dépendante, mais sans lien de parenté ou institutionnel. Les Français seraient-ils donc plus solidaires qu’on pourrait le penser ? L’enquête semble l’affirmer. D’ailleurs, la motivation principale évoquée pour justifier l’aide apportée est fondée sur des liens d’affection (75 %) et le sentiment de devoir (48 %) et pour la majorité des aidants, cette tâche apparaît difficilement délégable. D’ailleurs, alors que 73 % d’entre eux disposent de solutions de recours, seulement 37 % se disent prêts à y faire appel.
Les aidants font face.
La grande majorité des aidants (89 %) vivent avec la personne qu’ils aident et, dans la même proportion (90 %), ils expriment le sentiment d’arriver à faire face à leur situation. La gestion du temps demeure cependant la question centrale : le fait de devoir s’organiser différemment et le souci permanent de l’autre apparaissent comme les deux répercussions les plus significatives. Ainsi, 71 % des aidants s’estiment insuffisamment aidés et considérés par les pouvoirs publics. L’initiative du 6 octobre les réjouira peut-être.
Concilier une situation professionnelle avec une vie personnelle, de surcroît « compliquée » par l’accompagnement d’un proche, semble non seulement tout à fait possible pour l’immense majorité des aidants interrogés, mais le fait de s’occuper d’une personne malade aurait même des répercussions positives sur leur vie professionnelle (voir ci-dessous).
Les soignants écoutent mal les aidants.
Dans l’enquête, les aidants parlent aussi de leurs relations avec les professionnels de santé. Il est intéressant de constater que la majorité (70 %) estiment que les soignants les considèrent comme de véritables partenaires de soins et que ces relations sont appréhendées de façon positive. De fait, les aidants sont ceux qui la plupart du temps prennent des décisions concernant la santé de leur proche (38 % des décisions). Et, au-delà du soin, de l’aide à la prise de médicaments et à la préparation des repas, l’aidant doit répondre aux questions de la personne aidée sur sa maladie et son évolution : 83 % des aidants racontent qu’ils discutent de ces sujets avec leur proche. Et 71 % trouvent que les professionnels apportent une bonne réponse à leurs difficultés. Certains déplorent cependant le fait que les soignants puissent visiter la personne aidée en leur absence (17 %) et aussi qu’ils leur parlent à eux directement plutôt qu’au patient (16 % l’ont dit). Ils regrettent également que les professionnels de santé aient, selon eux, du mal à accepter que l’aidant prenne différents avis médicaux. Et puis, 11 % d’entre eux se plaignent que les professionnels ne se rendent pas compte de leur épuisement.
Les aidants sont en revanche visiblement demandeurs de conseils concernant leur propre santé. Par ailleurs, ils se disent intéressés par une formation avec pour principal objectif d’améliorer la qualité de vie de la personne qu’ils soutiennent.
Lire « Le Proche de la personne malade dans l’univers des soins - Enjeux éthiques de proximologie », d’Hugues Joublin, « inventeur » de la proximologie. « Le combat mené contre la maladie n’est véritablement possible qu’ensemble, partagé, vécu dans la proximité de relations justes et fortes », dit dans la préface Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à la faculté de médecine Paris Sud 11. Collection Érès poche, 14 euros.
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