Pr Michel Clanet : « Une première réunion en décembre ou janvier »

Le plan dispose d’un large périmètre ? Comment cela va-t-il influencer le travail du comité d’évaluation ?

Le handicap neurologique est un prototype de maladie chronique à la prise en charge complexe. Il existe une analogie dans l’accompagnement et la prise en charge de l’ensemble des maladies neurodégénératives. Nous monterons des groupes de travail qui aborderont certains aspects de manière plus spécifique mais ce que l’on souhaite avant tout, c’est une prise en charge intégrée qui décloisonne le sanitaire et le médico-social. Le deuxième aspect important est le déploiement territorial qui implique une déclinaison au travers des ARS des orientations décidées au niveau national. Ce sera un pilotage à double niveau.

Quelles sont les prochaines échéances pour le comité de suivi ?

Notre première réunion aura lieu en décembre ou en janvier prochain. Nous y détaillerons l’ensemble des mesures ainsi que les indicateurs qui nous permettront de nous assurer de leur bonne application. Nous établirons également des jalons. Il a été précisé lors de la présentation du plan qu’il y aurait une transparence budgétaire et méthodologique.

Vous êtes un spécialiste de la sclérose en plaque, qu’est ce que son inclusion à ce plan va changer pour la recherche et la prise en charge ?

Le plan va permettre d’identifier des centres experts, comme il en existe déjà pour la maladie de Parkinson, pour Alzheimer ou la sclérose latérale amyotrophique. Nous établirons un cahier des charges pour définir ces centres qui seront vraisemblablement choisis parmi les têtes de réseaux SEP. Le plan doit aussi favoriser la recherche clinique par la mise en place de cohortes et de suivi de phamarcovigilance. Il y aura aussi entre 4 et 6 centres de recherche d’excellence, dont l’identification reposera sur un autre cahier des charges établi par le comité de pilotage pour la recherche dirigé par Étienne Hirsch. Ces centres auront une « masse critique » en termes de recherche et seront aussi exemplaires en termes de soin. Une activité transversale sera rendue possible par leur regroupement en réseau.