Associations de malades

Le combat pour les trithérapies

1996, année historique

L'année 1996 constitue une rupture en matière thérapeutique. Alors que l'on disposait jusque-là d'inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase… 0

Schizophrénie : un collectif d'usagers dénonce l'hospitalocentrisme des soins

Créé en 2015 par six associations*, le Collectif Schizophrénies dénonce, dans le sillage de leur critique des médias présentée lors du dernier… 1

Un "Collectif national sur les schizophrénies" se met en place pour dénoncer le retard français

Maladie qui touche 600.000 personnes en France, la schizophrénie reste largement méconnue et mal prise en charge, selon un Collectif national sur les… 0

Autisme : une association demande le remboursement de tous les soins prescrits par les médecins

En amont de la Journée de l'autisme le 2 avril, l'association SOS Autisme entend remettre au président de la République et aux ministres de la Santé,… 1

Les aidants se sentent oubliés des professionnels de santé

Épuisement, souffrances physiques, détresse morale, troubles du sommeil: près de la moitié (48%) des 8,3 millions des aidants assurent rencontrer des… 0

Valproate de sodium : Marisol Touraine annonce la mise en place d'une filière adaptée de diagnostic et de prise en charge des enfants

Au sortir d'un entretien avec Marine Martin, présidente de l'Association d'aide aux parents d'enfants souffrant du syndrome de l'anticonvulsivant … 1

L'État met Carmat sous perf' sur fond de rumeurs de délit d'initié

Comment financer une entreprise qui n’a pas de chiffre d’affaires, comme le reconnaît son directeur général, Marcello Conviti, dans l’entretien qu’il… 2

Valproate de sodium : l'association Apesac demande un centre de diagnostic indépendant et un fonds d'indemnisation

« Nous sommes relativement satisfaits du rapport (de l'Inspection générale des affaires sociales, IGAS) sur le valproate de sodium, qui reconnaît un… 0

Surirradiés d'Épinal : décès du vice-président de l'association des victimes

Jean-Claude Lercier, vice-président de l'association des victimes des surirradiations de l'hôpital d'Épinal, est décédé des suites d'un cancer,… 0

À l'occasion de la Journée internationale du 29 février

Appel pour un 3e Plan national maladies rares

« Nous demandons qu'un engagement public soit pris, dès aujourd'hui, pour un troisième Plan national maladies rares, doté d'un véritable pilotage… 0

Démocratie sanitaire en trompe-l'oeil

Le brûlot anti-Touraine d'un cadre du ministère de la Santé

Thomas Dietrich (photo) est plus connu du grand public comme romancier que comme fonctionnaire de la Direction générale de la santé. Après le brûlot… 0

Les insuffisants rénaux déplorent des obstacles dans l'accès aux soins et l'opacité du registre rein

En amont de la Journée mondiale du rein du 10 mars 2016, l'association de patients Renaloo dénonce l'insuffisance de l'information relative aux… 2

Environ 200 000 euros par patients et par an

Une première évaluation du coût de l’hémophilie en Europe

Menée depuis janvier 2015 par les chercheurs de l’université de Chester, l’étude CHESS est née de la volonté des associations de patients de procéder… 0

Les patients prennent du galon

Le renforcement de la formation des usagers à l’étude

En application de la loi de santé, les représentants des usagers auront désormais un droit à la formation afin de tenir compte de leur place… 0

Les patients victimes de pathologies respiratoires insuffisamment aidées pour l’arrêt du tabac

Les patients victimes de pathologies respiratoires reçoivent trop peu d’assistance pour arrêter de fumer, selon une enquête menée sur Internet auprès… 7

États Généraux de la BPCO

Un diagnostic pas assez précoce au goût des associations

La Fédération européenne des associations de patients atteints d’allergies et de pathologies respiratoires (EFA) ainsi que la fédération française… 0

Lavieautour.fr, le GPS des soins de support

Soutenir les patients atteints de cancer, les aider à mieux vivre leur maladie au quotidien en les orientant vers des associations de soins de… 0

Le patient de plus en plus acteur de sa maladie

Les patients sont acteurs de leur maladie à double titre. Ils en ont certes l’expérience, mais ils sont aussi contributeurs du système de santé. Cela… 0

Les associations de patients dénoncent l’inertie du Plan maladies neurodégénératives

Dans un courrier rendu public le 18 novembre, les associations France Alzheimer, France Parkinson, la Ligue française contre la sclérose en plaques,… 1

Le GRAM, pour favoriser le dialogue

Le lien entre chercheurs et malades

Parce qu’elles représentent « un creuset d’observations et d’expériences qui justifient leur place de partenaires de la recherche », l’INSERM a… 0

Don du sang des homosexuels : interdiction provisoire d’un an en vue

Selon des sources concordantes proches du dossier, les discussions initiées en juin dernier par le ministère des Affaires sociales et de la Santé, en… 9

Aurélien Beaucamp remplace Bruno Spire à la tête d’AIDES

Réunis en congrès à Nice, les militants de l’association AIDES ont élu ce week-end Aurélien Beaucamp à la tête du nouveau conseil d’administration de… 0

Diabète : opération dépistage des facteurs de risque début juin

Les Français connaissent le diabète, mais ne se font pas suffisamment dépister. Telle est l’opinion de la Fédération Française des Diabétiques qui a… 0

Journée mondiale des MICI : l’AFA lance un appel à témoignage

À l’occasion de la journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin MICI organisée aujourd’hui, l’association de patients AFA … 0

MICI : une étude met en évidence les retentissements sur la qualité de vie des patients

Une majorité des 200 000 personnes souffrant de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin rapporte une qualité de vie très détériorée en… 0