Un registre pour les patients insuffisants respiratoires chroniques sous télésurveillance

Qui sont les patients en ALD-14, qui font l’objet d’une télésurveillance pour une ventilation non invasive (VNI) ou une oxygénothérapie ? Et comment optimiser le parcours de soins de ces patients ? Voilà quelques-unes des questions auxquelles devrait répondre un registre de patients, actuellement en construction sous l’égide de la Fédération des spécialités médicales (FSM). « Nous avons répondu à un appel d’offres de la FSM pour la mise en place de ce registre. Il nous a semblé important de pouvoir centraliser les données concernant ces patients en insuffisance respiratoire chronique, qui sont sous VNI ou oxygénothérapie, et qui sont télésurveillés, explique le Dr Léo Grassion, responsable du centre de télésurveillance du CHU de Bordeaux et membre du comité de pilotage de ce registre. Ce comité comprend des membres du Groupe d’assistance ventilatoire et oxygène (GAVO2) de la Société de pneumologie de langue française. On peut aussi compter sur la présence active du Dr François Bughin, qui a participé à la création de l’association Belvedair, pour aider les pneumologues à développer la télésurveillance. Dans ce domaine, il y a quelques contraintes réglementaires qu’il faut connaître. »

Mieux connaître les profils

D’abord conçue et déployée dans un cadre expérimental, la télésurveillance est rémunérée en droit commun depuis le 1^er juillet 2023. En pneumologie, les patients éligibles à la télésurveillance sont ceux « souffrant d’insuffisance respiratoire chronique de cause obstructive ou restrictive relevant des indications de l’ALD-14 (insuffisance respiratoire chronique grave) sous VNI et/ou les patients insuffisants respiratoires chroniques sous oxygénothérapie à court ou long terme », selon un arrêté du 22 juin 2023.

Il est encore difficile de savoir avec précision combien de patients font aujourd’hui l’objet d’une télésurveillance. « On évalue qu’environ 80 000 patients sont sous VNI ou oxygénothérapie et pourraient donc être éligibles à la télésurveillance. Aujourd’hui, on estime que 400 patients sont télésurveillés. Mais le but du registre est justement de mieux connaître le nombre et le profil de ces patients. Avoir des données permettra d’améliorer le suivi de ces patients », indique le Dr Grassion.

Le registre est en cours de construction au niveau technique. « Dans l’idéal, on aimerait inclure les premiers patients avant l’été », indique le Dr Grassion.